Skriv ner frågor du vill ta upp med läkaren. Kräv raka svar, presentation av behandlingsalternativ. Checka listan innan du går. Skriv ner de svar som är viktiga för just dig.
Ha med dig en anhörig/vän som du känner dig trygg med vid viktiga besök. Min erfarenhet är att man får ett bättre bemötande av personalen i och med att man har med sig ett ”vittne”. Dessutom är ni två som hört och kan hjälpas åt att minnas, reflektera och prata igenom. Stödpersonen vet vad som är betydelsefullt för dig och orkar ställa frågor/trycka på även om du själv inte orkar eller kan.
Var inte rädd för lugnande medel, sömnmedel och smärtstillande. Allt som kan lindra lidandet är värdefullt och höjer livskvaliteten. Det goda i livet måste överväga för att stå ut med de tuffa behandlingarna och all ångest. Ångesten är naturlig, men den får inte dominera och förstöra de dagar/år jag har att leva.
Samtalsstöd är bra – hitta en egen ventil – så kan du ha fler goda, roliga stunder med dina närmaste. Kuratorer kan hjälpa till även med praktiska saker t.ex. ekonomiska frågor, ordna det tryggt för barnen o.s.v. Psykolog och psykiatriker är en bra resurs.
Säg ifrån om personkemin inte stämmer med en viktig vårdgivare. Det är mycket viktigt att du är trygg!! Jag bytte min första som jag upplevde förmedlade hopplöshet och sin egen dödsångest – och var väldigt luddig i sitt sätt. Han svarade inte ens på raka frågor eller brev med kritik!!! Då vände jag mig (först till kuratorn) till patientnämnden och de hjälpte mig att få en ursäkt från klinikchefen och få byta doktor. Jag litar idag oerhört på min läkare som skräddarsyr min behandling och vi har en mycket öppen kommunikation – vilket passar mig. Hon respekterade mitt beslut att inte fortsätta med cytostatika när jag kände att livskvalitén var borta för mig. Tack vare det kunde jag låta kropp och själ läka och hitta livsmodet och styrkan att kämpa igen. Aktivt bygga det friska med hjälp av meditation, promenader, chiqong, kosten, alternativa behandlingar. Framför allt slippa vara i sjukrollen…
Räkna inte med att vården automatiskt vet vad som är bäst för dig. Stå på dig! Bara du själv har helhetsbilden av ditt liv. Vad som tar och ger kraft för just dig. Jag valde till exempel att vara kvar på avdelningen efter bröstoperationen för att få vara ledsen och hämta mig i lugn och ro. Hemma fanns fyra barn – och som mamma kände jag att jag skulle ha bitit ihop och varit duktig inför dem. Du har rätt till all information och att utifrån det besluta om din vård i samråd med läkare. Känner du att du behöver en second opinion så ska du naturligtvis ha det. Du har rätt att läsa och/eller få kopior på dina journaler. Där finns mycket information. Har du svårt att tolka vad där står så ska vårdpersonalen hjälpa dig att ”översätta”.